Internet Explorer -selainta ei enää aktiivisesti tueta. Suosittelemme käyttämään sivustoamme esimerkiksi Google Chrome tai Mozilla Firefox -selaimilla.
Roosanauha

Syöpään sairastunut kaipaa keskusteluapua – Taina Häkkinen on kuunnellut sairastuneiden huolia parinkymmenen vuoden ajan

Teksti:
Kirsi Hemanus
Kuvat:
Roosa nauha
Julkaistu: 22.9.2022
Muokattu: 22.9.2022
Syöpään sairastunut kokee monenlaisia tunteita diagnoosin saatuaan. Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelussa tuetaan ja kuunnellaan syöpään sairastuneita ja heidän läheisiään.

Kun ihminen kuulee sairastavansa syöpää, se järkyttää. Tieto voi tuntua sokilta, väärinkäsitykseltä tai kuolemantuomiolta. Valtava määrä erilaisia tunteita risteilee mielessä.

Useimmiten diagnoosista seuraa ahdistusta ja pelkoa. Lääkärin vastaanotolla kuulluista asioista ei yleensä muisteta puoliakaan. Kun mieli on sumentunut, ihminen ei pysty ottamaan vastaan kovinkaan paljon tietoa.

Epätietoisuus ja epävarmuus vellovat ajatuksissa.

”Lääkärin käyttämä kieli on voinut olla vaikeatajuista, eikä sairastuneen kyky käsitellä tai muistaa saamaansa tietoa ole siinä tilanteessa hyvä. Toisaalta se on mielen keino suojata ihmistä”, sanoo Taina Häkkinen, joka on työskennellyt jo parikymmentä vuotta Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluissa.

Valtakunnallinen neuvontapalvelu antaa syöpään liittyvää tietoa maksutta puhelimitse, sähköpostitse ja chatin kautta. Chat on tärkeä uusi kanava, jota varsinkin miehet käyttävät.

”Siellä on helppo kysyä anonyymisti kaikkein pelottavimpiakin kysymyksiä”, Taina Häkkinen kertoo.

Tunteiden sanoittaminen on tärkeää

Yhteydenotoissa nousee esiin mieletön määrä erilaisia tunteita. Se, millaisia tunteita, riippuu siitä, missä potilaan polun vaiheessa kysyjä on.

”Heti diagnoosin jälkeen moni miettii, selviänkö minä tästä, mikä sairaus tämä on ja mistä olen sen saanut. Syyllisyyttä ja häpeää koetaan yhä paljon.”

Sekin vaikuttaa, osaako potilas käsitellä tunteitaan. Jos ei osaa, tunteet purkautuvat usein vihana ja raivona. Toiset taas käpertyvät sisäänpäin.

Yleensä diagnoosi aiheuttaa ensin sokin kaltaisen tilan, kieltämistä, vihaa, ja lopulta asian hyväksymisen. Elementtejä näistä kaikista kulkee mielessä ristiin rastiin. Toki reaktiot ovat yksilöllisiä.

"Jotkut sairastuneet miettivät, voiko kyseessä olla väärinkäsitys."

”Tunteiden sanoittaminen on tärkeää. On hyvä ymmärtää, että itkunpuuskat tai unettomuus eivät tarkoita elämänhallinnan menettämistä.”

Jotkut sairastuneet miettivät, voiko kyseessä olla väärinkäsitys. Diagnoosia voi olla vaikea uskoa, jos syöpä on löytynyt esimerkiksi seulonnassa.

”Kun syöpädiagnoosin saanut ihminen soittaa meille, pyydän häntä alkuun kertomaan, mistä kaikki alkoi. Kerron, että meillä on aikaa keskustella rauhassa. Kun hän kertaa senhetkiseen tilanteeseen johtaneita tapahtumia, asiat jäsentyvät molemmille.”

Läheisiltäkin tulee paljon yhteydenottoja.

”Läheiset tarvitsevat tukea yhtä lailla. On tärkeää, ettei käy niin, että sairastunut joutuu olemaan heidän tukenaan.”

Syöpä ei ole enää tabu

Syöpäsäätiö perusti neuvontapalvelut 30 vuotta sitten, ja näinä vuosikymmeninä syöpähoidoissa ja -ennusteissa on tapahtunut paljon hyvää.

”Hoidot ovat kehittyneet ja ennusteet ovat parantuneet monissa syövissä, joskaan eivät kaikissa. Hoitokäytännöt ovat parantuneet.”

Tärkeä muutos on myös se, että syöpä ei ole enää tabu. Siitä on nykyään helpompi puhua.

”Aiemmin syöpään liittyi valtavasti häpeää, joka on hankala tunne karistettavaksi pois. Jörn Donner teki valtavan palveluksen puhumalla avoimesti eturauhassyövästään.”

Taina Häkkinen kannustaa sairastunutta aina kertomaan sairaudesta läheisille, mutta joillekin voi olla selviytymiskeino pitää asia omana tietonaan.

”Yleensä oloa helpottaa, kun salailun taakka putoaa pois. Lapsillekin asiasta on hyvä puhua näiden ikä huomioiden. On aina tärkeää korostaa lapsille, että heistä pidetään huolta.”

Häkkinen muistuttaa, että yksinäisillä ihmisillä on vielä suurempi riski jäädä sairaudenkin kanssa yksin. Läheisten tuki olisi silloin erityisen tärkeää.

Se, mikä ei ole muuttunut 30 vuodessa, on epävarmuus, jonka kanssa jokainen syöpään sairastunut joutuu elämään. Syöpään liittyy yllättävyys.

”Se voi edetä eri tavalla kuin ajateltiin. Ennusteet ovat aina tilastoja”, Häkkinen painottaa.

Kuolemastakin täytyy voida puhua

Monet syövät paranevat. Joskus huonoennusteisestakin syövästä voi parantua, jos löytyy oikeita hoitoja. Silti ihmisten mielissä syöpään liitetään yhä kuolema, toisin kuin vaikkapa aivoverenvuotoon tai sydäninfarktiin. Kuolemastakin pitää potilaan kanssa puhua, sitten jos se on lähellä.

”Sairastunut ottaa asian puheeksi sitten, kun hän jaksaa. Omaisten on tärkeää antaa hänen tehdä niin, vähättelemättä tai inttämättä.”

Elämänvoimasta kertoo kuitenkin se, että syöpään sairastunut puhuu yleensä myös kaikesta muusta kuin sairaudestaan. Niin kauan kuin ihminen on elossa, hänen mielessään on paljon muutakin.

"Niin kauan kuin ihminen on elossa, hänen mielessään on paljon muutakin."

”Sairastunut ei jätä arkeaan. Hän puhuu siitä, mikä kaikki elämässä on vielä hyvin ja mitkä asiat sitovat hänet elämään. Meillä käytävissä puheluissa saatetaan myös nauraa”, Häkkinen kertoo.

Kun ihminen kuolee, se jää yleensä läheisten mieleen tarkasti. On tavallista, että läheiset kysyvät hoitajalta, menikö kaikki hyvin, mitä viimeisinä hetkinä tapahtui. Kuoleman konkretia askarruttaa.

Tärkeintä on kuunnella ja kuulla

Taina Häkkinen on koulutukseltaan syöpähoitotyöhön ja kriisityöhön erikoistunut sairaanhoitaja ja terveydenhoitaja. Hän on jäämässä eläkkeelle neuvontapalvelujen päällikön tehtävistä.

Hänestä neuvontatyössä on tärkeintä kuunnella, kuulla ja lukea joskus rivien välistä. Työ koskettaa, koska siinä annetaan aina jotain omasta itsestä. Hyvä työnohjaus auttaa, ja kollegojen kanssa jaetaan kokemuksia myös kesken päivän.

”Joskus rankan puhelun jälkeen voi sanoa työkaverille, että nyt en pysty heti ottamaan uutta puhelua.”

Jaksamisessa auttaa niin työkokemus kuin elämänkokemuskin. Samoin se, että itseä ei pelota kohdata eteen tulevia asioita, sanoo Taina Häkkinen.

”Joskus pitää kuitenkin sanoa soittajalle ääneen, että nyt en tiedä mitä sanoa. Sekin voi lohduttaa. Se on myös usein parempi tapa kohdata sairastunut tuttu, kuin että sivuuttaisi koko asian eikä sanoisi hänelle mitään. Näin ihminen tulee nähdyksi.”

Eräs tapaus työuralta on jäänyt Taina Häkkisen mieleen erityisen vahvana. Läheinen valvoi saattohoidossa olevan vierellä aamusta iltaan ja kävi välillä vain ulkoiluttamassa tämän koiraa.

”Sairastunut kuitenkin kuoli juuri silloin, kun läheinen oli koiraa ulkoiluttamassa. Miksi niin kävi, hän suri myöhemmin. Ehkä hän ei olisi muuten raaskinut jättää läheisiään, viisas hoitaja vastasi.”

Roosa nauha -keräys tulee taas

Tänä vuonna Roosa nauha -keräyksessä nostetaan esille huonoennusteiset syövät.

Kaikissa syöpätyypeissä on myös huonoennusteisia muotoja. Huonoon ennusteeseen vaikuttavat syövän anatominen sijainti elimistössä ja se, mistä solusta syöpä on lähtöisin. Lisäksi ennusteeseen vaikuttavat syöpäsolukon kasvunopeus ja mahdolliset etäpesäkkeet.

Myös sairastuneen yleistilalla ja hoitojen vaikuttavuudella on merkitystä.

Roosa nauha -keräys päättyy 30.10.2022, mutta keräystuotteita on myynnissä sen jälkeenkin.

Sattumalla on merkitystä syövän synnyssä

Perimä määrää jo hedelmöityksen hetkellä, syntyykö ihmiselle alttiutta jollekin syövälle. Periytyvät syövät ovat kuitenkin hyvin harvinaisia.

”Tyypillisempää on, että syöpä ei ole perinnöllinen”, sanoo lääketieteen tohtori, apulaisprofessori, urologi ja kirurgi Antti Rannikko.

Nuorella ihmisellä, joka harrastaa liikuntaa, syö terveellisesti eikä tupakoi tai juo, ja jonka suvussa ei ole syöpää, on pienin riski sairastua syöpään. Terveet elämäntavat ja riskikäyttäytymisen välttäminenkään eivät silti takaa, että syöpää ei tule.

”Sattumalla on suuri rooli”, sanoo Rannikko.

”Keuhkosyöpä voi tulla tupakoimattomalle ja melanooma henkilölle, joka ei oleile auringossa.”

Kun ihminen vanhenee, kudosten toimintoja ohjaaviin soluihin voi tulla vaurioita.

”Jos on huono tuuri, joku solu voi alkaa kasvaa villisti, ja kehittyy syöpä.”

Syövän kehittymisen syitä ei edelleenkään täysin tiedetä. Eturauhassyövässä perimällä on suuri merkitys, mutta geenit selittävät eturauhassyövistäkin vain vajaa puolet. Sattuma selittää yli puolet.

Syövän ennusteet ovat aina keskimääräisiä ja koskevat isoja potilasjoukkoja.

”Yksittäisten potilaiden ennusteissa voi olla huomattavia eroja. Myös hoidot kehittyvät kaiken aikaa voimallisesti”, Antti Rannikko muistuttaa.

Lisää aiheesta