Helmi sai uuden sydämen – nyt tavallinen arki tuntuu ihmeeltä - Yhteishyvä

Helmi sai uuden sydämen – nyt tavallinen arki tuntuu ihmeeltä

Helmi ja Päivi Silvennoinen saivat apua Uudesta lastensairaalasta

Yli viiden kuukauden sairaalaelämän jälkeen Helmi nauttii kovasti arjen iloista. ”Hän on hirveän kiinnostunut kaikesta mitä ympärillä on”, äiti Päivi Silvennoinen kertoo.

Vapusta lokakuuhun Silvennoisen perhe eli hetken kerrallaan, sillä huomiseen asti ei uskaltanut ajatella. Sitten tuli tieto: vauvalle on luovutettu sydän.

Jaa Somessa
Teksti
Kaisa Hako
Kuvat
Juha Salminen

Pieni, punamekkoinen Helmi istuu tyytyväisenä äidin sylissä. Hänen poskeensa on teipattu nenä-mahaletku. Rintakehässä mekon alla on iso arpi. Klaukkalalaisen tyttösen elämän ensimmäinen vuosi on ollut kaikkea muuta kuin tavallinen.

Helmi syntyi viime vuoden helmikuussa. Hän ehti kahden ja puolen kuukauden ajan elellä terveen vauvan elämää, kunnes vapun aikaan Päivi ja Lauri Silvennoinen huomasivat, että kuopus lakkasi syömästä. Jotakin oli vialla.

Vapunpäivänä vauva vietiin Lastenklinikan päivystykseen ja suoraan teho-osastolle.

Röntgenkuvissa näkyi kookas sydän. Monien vaiheiden jälkeen ilmeni, että Helmillä oli DCM eli dilatoiva kardio-myopatia. Se on sairaus, jossa sydänlihaksen supistusvoima heikkenee ja sydän laajenee.

”Helmillä se johtui sattumageenivirheestä”, Päivi Silvennoinen kertoo.

Pelottavinta oli matka

Tilanne oli erittäin vakava. Lupausta huomisesta ei annettu.

Helmin tapauksessa lääkehoito ei auttanut. Alkukesästä todettiin, että ainoastaan sydämensiirto voisi auttaa. Helmi siirtyi elinsiirtojonoon.

”Alkuun se tuntui pelottavalta. Myöhemmin kuitenkin huomasimme, ettei enää niinkään pelottanut siirtoleikkaus, vaan matka sinne”, Silvennoinen muistelee.

Juhannusviikolla Helmille asennettiin avoleikkauksella sydämen ulkoinen tukipumppu, jonka tehtävä oli hoitaa pienen sydämen työt sydämensiirtoon asti.

”Pumppuun sisältyy suuria tukosten ja vuotojen riskejä, mutta Helmi selvisi ilman niitä”, Päivi Silvennoinen sanoo.

Kriittisiä hetkiä oli silti paljon. Niitä aiheuttivat etenkin infektiot.

Silvennoinen sanoo olleensa aiemmin ikuinen tulevaisuudensuunnittelija, jonka oli vaikea sietää epävarmuutta.

Kun Helmillä oli pienikin hyvä hetki, nautimme siitä.

”En ollut koskaan oikein tajunnut, mitä hetkessä eläminen oikein on, mutta tämän myötä se valkeni. Kun Helmillä oli pienikin hyvä hetki, nautimme siitä. Seuraavaan päivään asti ei uskaltanut ajatella”, hän sanoo.

Valopilkkuja ja värikkäitä leluja

Teho-osaston henkilökunnan tuki oli korvaamatonta.

”Yhdessä etsimme valopilkkuja. Monesti lääkärin tai hoitajan halaus ja kosketus auttoivat tilanteissa, joissa kenelläkään ei ollut sanoja – kun ei voinut sanoa, että ’kyllä se siitä’.”

Monesti lääkärin tai hoitajan halaus ja kosketus auttoivat.

Suurta apua perhe sai myös Sydänlapset ja -aikuiset -yhdistyksen vertaistukiryhmästä.

Isovanhemmat huolehtivat päivisin Helmin ekaluokkalaisesta isoveljestä, Kaaposta. Vanhemmat viettivät illat vuorotellen sairaalassa.

”Huonoinakin hetkinä osallistuimme Helmin perushoitoon. Syötimme, vaihdoimme vaippaa, pesimme ja luimme iltasadun. Lukiessa Helmi monesti rauhoittuikin”, Silvennoinen kertoo.

Huonoinakin hetkinä osallistuimme Helmin perushoitoon.

Vanhemmat eivät voineet yöpyä teho-osastolla, joten hoitajat hellivät Helmiä silloin, kun äiti ja isä eivät pystyneet. He lukivat kirjaa, näyttivät leluja, juttelivat ja paijasivat.

Vaikka Helmi useimmiten makasi sikiöasentoon käpertyneenä, hän jaksoi silti ilahtua värikkäistä ääntelevistä leluista ja Ryhmä Hausta.

Pieni sydän löytyi

Syyskuussa Lastenklinikan teho-osasto siirrettiin naapuriin, vastavalmistuneeseen Uuteen lastensairaalaan. Sinne Helmikin muutti tukipumppuineen yhdyskäytäviä pitkin.

”Uuden sairaalan tilat ovat huikeat. Lapsen kanssa saa olla vaikka koko ajan”, Päivi Silvennoinen kuvailee.

Hoitohenkilökunnan hän nostaa kuitenkin ylitse kaiken.

”Arvostukseni, kiitollisuuteni ja kunnioitukseni heitä kohtaan on suunnaton. Miten hienoa työtä he tekevät. Miten huippuhyvää hoitoa lapset saavat.”

Miten huippuhyvää hoitoa lapset saavat.

Eräänä lokakuisena iltapäivänä lääkäri tuli äidin luo kertomaan, että odottaminen oli ohi. Helmille oli luovutettu sydän.

”Pienten lasten sydämet ovat hyvin harvinaisia. Hakualueena olivat Pohjoismaat ja Viro. Se on kolikon toinen puoli, jota ei auta ajatella”, Päivi Silvennoinen sanoo.

"On ihme, että olemme tässä"

Helmi sai uuden sydämen lastensairaalassa heti samana yönä. Vanhemmat yöpyivät lähistöllä. Aamupäivällä kirurgi soitti ja kertoi, että leikkaus oli sujunut hyvin.

Kun ensimmäisistä kriittisistä vuorokausista oli selvitty, muutos alkoi näkyä ensin Helmin ihossa, johon palasi väri.

”Kummasti sitä oli sopeutunut siihen, että Helmi oli kuukausien ajan harmaankalpea – ja mielestäni ihan hyvänväri-nen”, Silvennoinen miettii.

Pian lapsen koko olemus avautui. Kädet ja jalat alkoivat heilua – ja ne heiluvat nytkin kaiken aikaa. Helmillä on paljon harjoiteltavaa.

Marraskuussa koitti kotiutumisen aika. Aluksi Helmi käy lastensairaalassa kontrolleissa vähintään viikoittain, toipumisen edistyessä harvemmin. Nenä-mahaletkua tarvitaan vielä, jotta hylkimisenestolääkitys menee perille.

”Aluksi kotielämä jännitti. Tunteet ja pelot eivät varmaan hetkeen tule häviämään”, Päivi Silvennoinen sanoo.

Tunteet ja pelot eivät varmaan hetkeen tule häviämään.

Tavallinen kotiarki ei Silvennoisen perheessä tunnu varsinaisesti arjelta. Pikemminkin ihmeeltä.

”Olemme niin kiitollisia siitä, mitä olemme saaneet. On ihme, että olemme tässä – että Helmi on tässä.”

Uusi lastensairaala

  • Lasten vaativaan erikoissairaanhoitoon keskittynyt uusi sairaala sijaitsee Helsingin Meilahdessa. Avajaisia vietettiin 6.9.2018.

  • Lastensairaalassa hoidetaan potilaita kaikkialta Suomesta, vastasyntyneistä 15-vuotiaisiin. Vanhemmat voivat olla lastensa seurassa ympäri vuorokauden.

  • Sairaalan rakentaminen maksoi noin 170 miljoonaa euroa. Se rahoitettiin paitsi julkisin varoin myös yksityishenkilöiden ja yritysten antamin lahjoituksin.

  • S-ryhmä on tukenut Uuden lastensairaalan rakentamista miljoonalla eurolla.

Lue myös

Julkaistu: 28.1.2019
Muokattu: 15.3.2019
Jaa Somessa