Helmi sai uuden sydämen – nyt tavallinen arki tuntuu ihmeeltä

Tilanne oli erittäin vakava. Lupausta huomisesta ei annettu.

Helmin tapauksessa lääkehoito ei auttanut. Alkukesästä todettiin, että ainoastaan sydämensiirto voisi auttaa. Helmi siirtyi elinsiirtojonoon.

”Alkuun se tuntui pelottavalta. Myöhemmin kuitenkin huomasimme, ettei enää niinkään pelottanut siirtoleikkaus, vaan matka sinne”, Silvennoinen muistelee.

Juhannusviikolla Helmille asennettiin avoleikkauksella sydämen ulkoinen tukipumppu, jonka tehtävä oli hoitaa pienen sydämen työt sydämensiirtoon asti.

”Pumppuun sisältyy suuria tukosten ja vuotojen riskejä, mutta Helmi selvisi ilman niitä”, Päivi Silvennoinen sanoo.

Kriittisiä hetkiä oli silti paljon. Niitä aiheuttivat etenkin infektiot.

Silvennoinen sanoo olleensa aiemmin ikuinen tulevaisuudensuunnittelija, jonka oli vaikea sietää epävarmuutta.

Kun Helmillä oli pienikin hyvä hetki, nautimme siitä.

”En ollut koskaan oikein tajunnut, mitä hetkessä eläminen oikein on, mutta tämän myötä se valkeni. Kun Helmillä oli pienikin hyvä hetki, nautimme siitä. Seuraavaan päivään asti ei uskaltanut ajatella”, hän sanoo.

Teho-osaston henkilökunnan tuki oli korvaamatonta.

”Yhdessä etsimme valopilkkuja. Monesti lääkärin tai hoitajan halaus ja kosketus auttoivat tilanteissa, joissa kenelläkään ei ollut sanoja – kun ei voinut sanoa, että ’kyllä se siitä’.”

Monesti lääkärin tai hoitajan halaus ja kosketus auttoivat.

Suurta apua perhe sai myös Sydänlapset ja -aikuiset -yhdistyksen vertaistukiryhmästä.

Isovanhemmat huolehtivat päivisin Helmin ekaluokkalaisesta isoveljestä, Kaaposta. Vanhemmat viettivät illat vuorotellen sairaalassa.

”Huonoinakin hetkinä osallistuimme Helmin perushoitoon. Syötimme, vaihdoimme vaippaa, pesimme ja luimme iltasadun. Lukiessa Helmi monesti rauhoittuikin”, Silvennoinen kertoo.

Huonoinakin hetkinä osallistuimme Helmin perushoitoon.

Vanhemmat eivät voineet yöpyä teho-osastolla, joten hoitajat hellivät Helmiä silloin, kun äiti ja isä eivät pystyneet. He lukivat kirjaa, näyttivät leluja, juttelivat ja paijasivat.

Vaikka Helmi useimmiten makasi sikiöasentoon käpertyneenä, hän jaksoi silti ilahtua värikkäistä ääntelevistä leluista ja Ryhmä Hausta.

Syyskuussa Lastenklinikan teho-osasto siirrettiin naapuriin, vastavalmistuneeseen Uuteen lastensairaalaan. Sinne Helmikin muutti tukipumppuineen yhdyskäytäviä pitkin.

”Uuden sairaalan tilat ovat huikeat. Lapsen kanssa saa olla vaikka koko ajan”, Päivi Silvennoinen kuvailee.

Hoitohenkilökunnan hän nostaa kuitenkin ylitse kaiken.

”Arvostukseni, kiitollisuuteni ja kunnioitukseni heitä kohtaan on suunnaton. Miten hienoa työtä he tekevät. Miten huippuhyvää hoitoa lapset saavat.”

Miten huippuhyvää hoitoa lapset saavat.

Eräänä lokakuisena iltapäivänä lääkäri tuli äidin luo kertomaan, että odottaminen oli ohi. Helmille oli luovutettu sydän.

”Pienten lasten sydämet ovat hyvin harvinaisia. Hakualueena olivat Pohjoismaat ja Viro. Se on kolikon toinen puoli, jota ei auta ajatella”, Päivi Silvennoinen sanoo.

Helmi sai uuden sydämen lastensairaalassa heti samana yönä. Vanhemmat yöpyivät lähistöllä. Aamupäivällä kirurgi soitti ja kertoi, että leikkaus oli sujunut hyvin.

Kun ensimmäisistä kriittisistä vuorokausista oli selvitty, muutos alkoi näkyä ensin Helmin ihossa, johon palasi väri.

”Kummasti sitä oli sopeutunut siihen, että Helmi oli kuukausien ajan harmaankalpea – ja mielestäni ihan hyvänväri-nen”, Silvennoinen miettii.

Pian lapsen koko olemus avautui. Kädet ja jalat alkoivat heilua – ja ne heiluvat nytkin kaiken aikaa. Helmillä on paljon harjoiteltavaa.

Marraskuussa koitti kotiutumisen aika. Aluksi Helmi käy lastensairaalassa kontrolleissa vähintään viikoittain, toipumisen edistyessä harvemmin. Nenä-mahaletkua tarvitaan vielä, jotta hylkimisenestolääkitys menee perille.

”Aluksi kotielämä jännitti. Tunteet ja pelot eivät varmaan hetkeen tule häviämään”, Päivi Silvennoinen sanoo.

Tunteet ja pelot eivät varmaan hetkeen tule häviämään.

Tavallinen kotiarki ei Silvennoisen perheessä tunnu varsinaisesti arjelta. Pikemminkin ihmeeltä.

”Olemme niin kiitollisia siitä, mitä olemme saaneet. On ihme, että olemme tässä – että Helmi on tässä.”