Internet Explorer -selainta ei enää aktiivisesti tueta. Suosittelemme käyttämään sivustoamme esimerkiksi Google Chrome tai Mozilla Firefox -selaimilla.

Syövän jälkeinen Lars-syndrooma muutti Mervi Kaartoahon elämän kotikeskeiseksi. Arjen ilot löytyvät vapaaehtoistyöstä, puutarhanhoidosta, uusien asioiden opiskelusta ja luonnon ihmeiden seurailusta.

Suolistosyöpä muutti Mervin elämän: "Vertaistukea oli vaikea löytää, vaikka se on sairastuneelle erittäin merkityksellistä"

Teksti:
Kaisa Hako
Kuvat:
Tommi Mattila
Julkaistu: 23.9.2021
|
Muokattu: 8.2.2022
Mervi Kaartoaho sairastui suolistosyöpään nelisen vuotta sitten. Monien raskaiden vaiheiden jälkeen hän päätyi auttamaan terapeuttina muita syöpäpotilaita. Nyt hän suhtautuu elämään kuin Kimi Räikkönen, eikä mieti, mitä muut ajattelevat.

Mervi Kaartoaho ei halunnut aluksi kutsua syöpää syöväksi, vaan antoi sille nimen Taavi.

”Syöpä-sana tuntui niin pahalta ja pelottavalta”, hän muistelee kotonaan Iitissä.

Kaartoahon elämä mullistui täysin neljä vuotta sitten, 55-vuotiaana. Hän työskenteli tuohon aikaan lääkäriasemalla vastaanottohoitajana.

”Kyllähän sinä Mervi tiedät, että jos ulosteessa on verta, niin lääkäriin pitää mennä”, sanoi tuttu hoitaja, jolle hän oli ihmetellyt oireitaan. Kaartoaho oli jo parin vuoden ajan pannut merkille, että ulosteet olivat välillä papanoita ja välillä ripulia, mutta havainnot olivat jääneet kiireiden varjoon.

Hän oli sulkenut syövän mahdollisuuden mielestään, mutta tutkimuksissa erikoislääkärin ilme kertoi heti, että tilanne oli vakava. Kyseessä oli peräsuolisyöpä, ja ohjelma olisi seuraavanlainen: viiden kerran sädehoito, leikkaus, väliaikainen avanne ja sytostaattihoidot.

”Onko kysyttävää”, lääkäri kysyi lopuksi. Kaarto-aholla ei ollut.

Illalla kotona hän itki sylikkäin Jari-puolisonsa kanssa. Tieto oli järkytys myös perheen aikuisille tyttärille, läheisille sekä työkavereille.

Vertaistukea ei ollut tarjolla

Kaartoaho ei leikkausta odotellessaan onnistunut löytämään vertaistukea, vaikka se olisi alkujärkytyksessä ollut tarpeen.

”Kun diagnoosi tulee, olisi tärkeää saada rinnalle tukihenkilö, joka on kokenut saman. Olisi ollut hyvä saada heti vaikkapa suolistosyöpäyhdistyksen yhteystiedot”, Kaartoaho sanoo.

”Vertaistukea tarvitaan, sillä mustia hetkiä tulee väistämättä. On epätoivoa ja luovuttamisen halua. Ei jaksaisi koko ajan olla muille vaivaksi”, hän kuvailee.

”Vertaistukea tarvitaan, sillä mustia hetkiä tulee väistämättä.”

Elmeri-kani painautui kiinni ja lohdutti

Leikkauksen jälkeen Kaartoaho kohtasi vastoinkäymisten sarjan. Avanne uhkasi mennä kuolioon jo sairaalassa ollessa. Kotona ruokahalu katosi, paino putosi ja elimistö kuivui niin, että Kaartoaho joutui palaamaan sairaalaan nesteytettäväksi.

Solumyrkkyjä oli määrä saada tiputuksessa ja tabletein, mutta hoitoihin tuli pitkiä taukoja, koska Kaartoaho reagoi niihin niin voimakkaasti. Tiputuspäivinä keho jäykistyi ja tärisi. Perheen Elmeri-kanista tuli niinä aikoina terapiapupu, joka painautui kiinni ihoon ja lohdutti.

Vasta myöhemmin sopeutumisvalmennuskurssilla ilmeni, että Kaartoaholla on luultavasti synnynnäinen entsyymipuutos, jonka vuoksi kapesitabiini-solumyrkyt olivat hänelle hengenvaarallisia.

”Asian olisi voinut selvittää verikokeella, mutta kukaan ei hoitojen aikana huomannut sitä ajatella. Rupesin tutkimaan asiaa. Otin yhteyttä Fimeaan ja professoreihin”, Kaartoaho kertoo. Hänen ilokseen tieto entsyymipuutoksen vaikutuksista on nykyisin paremmin syöpäpotilaiden saavutettavissa.

Avanteen kanssa oli jatkuvia hankaluuksia, joten Kaartoaho sai luvan sen poistattamiseen. Hän selviytyi myös leikkauksen jälkeisestä vatsakalvontulehduksesta, mutta sitten edessä olivat uudet ongelmat. Nyt suoli toimi niin vilkkaasti, että koko ajan oli varmistettava, missä on lähin vessa. Leikkaus, solumyrkyt ja sädetys olivat aiheuttaneet Lars-syndrooman, jonka oireita ovat tihentyneet vessakäynnit, kivut ja suolen toiminnan arvaamattomuus. Oli opeteltava uudenlainen elämäntapa.

”Suolen ehdoilla”, Kaartoaho luonnehtii.

Hankaluuksien keskelle saapui kuitenkin helpottava tieto. Syöpä ei ollut levinnyt.

Merkityksellistä elämää

Jo ennen sairastumista Kaartoahon elämässä oli alkanut vaivihkainen muutos. Hän oli käynyt tarkoituskeskeistä elämänkatsomusta painottavan logoterapian peruskurssin ja jatkanut sen innoittamana kouluttautumista ratkaisukeskeiseksi lyhytterapeutiksi. Syöpähoitojen salliessa hän jatkoi opintojaan, ja valmistuttuaan hän alkoi opiskella myös kliinistä hypnoterapiaa ja rentoutusvalmennusta. Syövän sairastaminen vahvisti tunnetta, että suunnanmuutos oli tarpeen.

”Olin vain suorittanut elämää”, Kaartoaho kuvailee.

Hän joutui jäämään Lars-syndrooman vuoksi sairauseläkkeelle, mutta tilalle tuli uudenlaisia tehtäviä. Hän toimii nykyisin vertaistukihenkilönä syöpäyhdistyksissä sekä auttaa syöpäpotilaita ja heidän läheisiään rentoutushoidoin ja yksilökeskusteluin videoyhteyden välityksellä. Se tuntuu merkitykselliseltä.

”Olen heittäytynyt elämän vietäväksi, ja se on yllättänyt minut aivan täysin. Ajattelen, että tämä on elämäni tarkoitus.”

Luovuutta ja uskallusta

Kaartoaho pitää nykyisin tarkasti huolen siitä, ettei kalenteri enää täyty liikaa. Entinen suorittaja sallii itsensä viipyillä riippukeinussa, jos siltä tuntuu. Jari-puolison mukaan vaimon asenne on nykyisin kuin Kimi Räikkösen: hän ei mieti, mitä muut ajattelevat, vaan tekee asioita omaksi ilokseen.

”Olen oppinut leikkimään. Minuun on tullut luovuutta ja uskallusta”, Kaartoaho vahvistaa.

Lars-syndrooma aiheuttaa hankalia päiviä, mutta Kaartoaho ottaa ne tyynesti vastaan ja kertoo myös asiakkailleen avoimesti, mistä on kyse.

”He tietävät, että jos vaikka ryhmärentoutuksen aikana tulee pitempi tauko, ei huolta. Olen vain käymässä vessassa.”

”Minuun on tullut luovuutta ja uskallusta.”

Roosa nauha -keräys

  • Syöpäsäätiön Roosa nauha -keräyksellä on hankittu varoja syöpätutkimukselle vuodesta 2003 lähtien. Painopiste on ollut rintasyöpätutkimuksessa, mutta keräyksellä tuetaan kaikkea syöpätutkimusta.

  • Keräysvarat suunnataan suomalaiseen syöpätutkimukseen sekä sairastuneiden ja heidän läheistensä tukemiseen. Syöpäsäätiö on suurin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja Suomessa.

  • Viime vuonna keräys tuotti ennätykselliset 4,2 miljoonaa euroa.

  • Vuoden 2021 Roosa nauha -keräyksen teemana ovat suolistosyövät. Keräys alkaa 23.9.2021.

  • Roosa nauhan on tänä vuonna suunnitellut Eva Wahlström. Myynnissä on nauhojen lisäksi rajoitettu erä Roosa nauha -rannekkeita.

  • S-ryhmä on yksi Roosa nauha -keräyksen pääyhteistyökumppaneista.

Lisätietoja: roosanauha.fi

Lue lisää

Lisää aiheesta