Vain kolmella maailmassa sama vaiva: 7-vuotiaalla Jasulla on harvinainen syndrooma - Yhteishyvä
Internet Explorer -selainta ei enää aktiivisesti tueta. Suosittelemme käyttämään sivustoamme esimerkiksi Google Chrome tai Mozilla Firefox -selaimilla.

Vain kolmella maailmassa sama vaiva: 7-vuotiaalla Jasulla on harvinainen syndrooma

Erika, Jasu, Ronja ja Virva Jääskeläinen pitivät taukoa ABC Vaajakosken leikkipaikalla.

Erika, Jasu, Ronja ja Virva Jääskeläinen pitivät taukoa ABC Vaajakosken leikkipaikalla.

Jyväskyläläisen Virva Jääskeläisen 7-vuotiaalla Jasu-pojalla on hyvin harvinainen BAM-syndrooma. Kun Jasu syntyi, sairaalassa Virvalle kerrottiin, että maailmassa tiedettiin olevan vain kolme Jasun kaltaista.

Jaa Somessa
Teksti
Inka Ikonen
Kuvat
Mika Heittola

BAM-syndrooma näkyy muun muassa nenättömyytenä ja pienisilmäisyytenä. Jasu on käytännössä sokea.

Syndrooman takia Jasu joutuu käymään useamman kerran vuodessa eri lääkäreillä ja asiantuntijoilla ympäri Suomea, esimerkiksi Helsingissä. Nelosella heinäkuussa alkavassa Tankkaustarinat-ohjelmassa nähtävä ABC Vaajakoski on tullut perheelle tutuksi. Sieltä käydään ostamassa matkaeväät.

Tankkaustarinoissa päästään tutustumaan myös Jasuun ja tämän kehitysvammaiseen Ronja-siskoon, 9, paremmin, kun sisarukset pääsevät ensimmäistä kertaa ratsastamaan.

Nauravainen poika, joka puhuu kuin papupata

Jasulta puuttuu kaksi aistia. Sokeus vaikuttaa arkeen ja nenättömyyden takia makuaisti on puutteellinen. Korkean ja kapean kitalaen takia Jasu voi syödä vain soseutettua ruokaa.

”Hän on älyllisesti normaali, äärimmäisen fiksu poika. Hän on filosofinen ja tiedonjanoinen luonne. Hänellä on äärettömän hyvä muisti. Jasu pärjää normaalissa koulussa avustajan kanssa”, Virva Jääskeläinen kertoo.

Jasu elää äitinsä sanojen mukaan voimakkaasti tunteella. Hän on herkkä, nauravainen poika, joka puhuu kuin papupata.

Virva on erityislasten omaishoitaja ja tekee osittaista työaikaa vuorotyössä. Virvalla on Jasun ja Ronjan lisäksi 17-vuotias tytär Erika ja 21-vuotias poika Toni, joka ei asu enää kotona. Virva on käytännössä yksinhuoltaja, sillä lasten isä ei ole juuri perheen arjessa mukana.

”Aika on välillä todella kortilla.”

Ei kavereita

Virvaa harmittaa se, kuinka erityislasten vaatima huomio vaikuttaa vanhempiin lapsiin.

”He ovat eläneet erityislasten varjossa. Jasun ja Ronjan tarpeet menevät aina heidän edelle”, Virva harmittelee.

Lisäksi Virva on pahoillaan siitä, ettei Jasulla ja Ronjalla ei ole juurikaan kavereita - ainakaan samalla paikkakunnalla. Nyt molemmat toivovat kovasti puhelimia, joilla pitää yhteyttä eri puolilla Suomea asuviin erityislapsiin ja isäänsä.

”Sisarukset ovat kyllä läheisiä. Jasu ja Ronja ovat kuin paita ja peppu, sellainen parivaljakko.”

Kesällä on tärkeintä yhteinen aika

Heinäkuussa perhe pääsee nauttimaan rauhassa yhteisestä ajastaan. Suunnitelmissa on käydä Linnanmäellä - ja ehdottomasti uida ja paljon!

”Menemme ihan lasten ehdoilla. Tärkeintä on, että voimme vain olla ja meillä on enemmän aikaa toisillemme.”

Tankkaustarinat Nelosella ja Ruudussa 29.7. alkaen.

Lisää Tankkaustarinoiden ihmisiä:

ABC & liikenne:

Julkaistu: 10.7.2019
Muokattu: 16.9.2019
Jaa Somessa