Lääkärit ehdottivat saattohoitoa – nyt Rio, 4, juoksee olohuoneessa
Tuomolan perheessä kaikilla neljällä on lapsella on sydänsairaus. Erityisesti Rio-pojan elämän ensi hetket olivat kriittisiä.
Kerrostalon eteisen lattialla lojuu pehmolelu stetoskooppi kaulassaan. Olohuoneessa Rio-poika, 4, kirmailee ja ojentaa äidille pulssioksimetrin, jolla mitataan happisaturaatiota.
Olemme kylässä Anni ja Jussi Tuomolan luona Hämeenlinnassa. Kaikilla perheen neljällä lapsella on sydänsairaus. Siksi myös pehmolelu päätyy leikeissä välillä lääkärin vastaanotolle.
Annin ja Jussin esikoinen Liam, 13, ja 11-vuotias Fiona saivat diagnoosinsa vasta syntymän jälkeen. Dianan, 2, ja Rion sydänviat todettiin raskausaikana.
Erityisesti Rion elämän ensi hetket olivat kriittisiä. Kun ultrassa todettiin, että lapsen sydämen läppä oli vuotanut kriittisesti, lääkärit ehdottivat saattohoitoa.
Vanhemmat halusivat odottaa ja katsoa, paraneeko tilanne. Päätös oli oikea. Nyt neljävuotias leikkii olohuoneessa kuin kuka tahansa vilkas pikkupoika. Takana on kolme isoa sydänleikkausta.
”Seuraava operaatio on ensi viikolla. Rio on menossa magneettitutkimukseen, joka tehdään nukutuksessa. Siinä on riskinsä. Viime kerralla sama tutkimus johti kolmen päivän sairaalakeikkaan”, Jussi kertoo.
Lasten vointia tarkkaillaan päivittäin
Kun neljäs lapsi syntyi, perhe mietti, voisiko käydä niin hyvä onni, että lapsi olisi terve. Näin ei ollut. Dianallakin oli sydänsairaus.
Rion alkutaipaleeseen verrattuna Dianan sydänleikkaus tuntui kuitenkin liki pikkujutuilta. Lapsi toipui leikkauksesta nopeasti ja oli kotona viikon kuluttua. Rion sairaalassaolo kesti ensimmäisen ja kolmannen leikkauksen jälkeen nelisen viikkoa.
Vuosi sitten perheen vaikeuksille löytyi selitys.
Anni kantaa erittäin harvinaista geenivirhettä Holt-Oramin oireyhtymää, joka aiheuttaa sydänvikojen lisäksi yläraajojen rakennevikoja. Hänet on kiidätetty useita kertoja ambulanssilla sairaalaan selkäkipujen ja sykevaivojen vuoksi. Siksi Anni on myös sairaseläkkeellä.
Aluksi Anni tunsi geenivirheestä syyllisyyttä. Lopulta elämä alkoi asettua jälleen uusiin uomiinsa. Äidin hartain toive on, että lapset saavat elää mahdollisimman täyttä elämää, omista lähtökohdistaan käsin.
”Ulkopuolisen silmin elämä voi näyttää olevan täynnä vaikeuksia, mutta meille tämä kaikki on jo arkea”, Jussi sanoo.
Etenkin Rion sydänsairaus rytmittää arkea. Vanhemmat mittaavat kerran päivässä pojan sykkeen ja happisaturaation. Jos poika on ollut operaatiossa tai kipeänä, mittaukset tehdään useammin. Samalla vanhemmat tarkistavat, että sydämentahdistin on hyvin paikoillaan. Tämän lisäksi Rio saa sydänlääkkeen kahdesti päivässä.
Vanhemmat mittaamat päivittäin Rion sykkeen ja happisaturaation. Sydänsairaus rytmittää arkea.
”Tabletit liuotetaan veteen ja vedetään ruiskuun, sillä Rio ei vielä osaa tai halua syödä tabletteja kokonaisina”, Anni kuvailee. Muiden lasten kohdalla sydänsairaus näkyy lähinnä kontrollikäynteinä vuoden tai kahden välein.
Muuten arki vaikuttaa samalta kuin missä tahansa lapsiperheessä. Tavallisina päivinä lapset nauravat, kujeilevat ja täyttävät kodin riemullaan.
Teini-ikäinen Liam harjoittelee videoiden editointia, Fiona lukee parhaimmillaan useita kirjoja viikossa ja pienimmät pitävät varsinaista hulabaloota keskenään. Välillä myös kinastellaan.
Huolien keskellä kaikki tavallinen tuntuu erityisen hyvältä.
Lääkärillä käydään myös lasten leikeissä. Kuvassa Diana, 2, äitinsä Annin kanssa.
Sysäys uudelle uralle
Lasten sairaudet ovat opettaneet elämästä paljon. Anni ja Jussi kutsuvat tärkeintä oppia suhteellisuudentajuksi. He pyrkivät elämään tässä päivässä, eivätkä stressaa turhista asioista. Esimerkiksi töissä paineensietokyky on kasvanut, Jussi toteaa.
Aina pelkkä tsemppihenki ei riitä.
Tiukkaa oli etenkin silloin, kun Rion sairastuminen edellytti Jussilta poissaoloja aiemmasta työpaikasta. Työnantajalta ei hänen mukaansa herunut ymmärrystä. Perheenisä ratkaisi ongelman opiskelemalla uuden ammatin. Nykyään hän tekee töitä teknisenä asiantuntijana kotoa käsin.
Flunssakaudet vaativat koko perheeltä hieman tarkkaavaisuutta, sillä Rio saa herkästi muiden taudit.
”Normaali flunssakin aiheuttaa Riolle melkeinpä joka kerta kurkunpääntulehduksen. Silloin yöt menevät niin, että käymme parvekkeella haukkaamassa kylmää ilmaa ja annamme pojalle hengitystä avaavaa lääkettä.”
Kaikki tämä tietenkin maksaa, ja onneksi rahallista tukea sairaalamaksuihin on tullut toistaiseksi järjestöiltä. Ilman sitä perhe ei pärjäisi, Anni arvioi.
”Vaikka sanotaan, että Suomessa on ilmainen terveydenhoito, niin yhdestä sairaalajaksosta tulee jo aika kovat kustannukset. Hoito on kuitenkin ollut tosi hyvää. Kunnioituksemme suomalaista terveydenhoitoa kohtaan on kasvanut.”
Kenties tärkeintä on, että perhe on saanut tukea muilta saman kokeneilta. Sydänsairaiden lasten vanhemmilta Anni ja Jussi saavat ymmärrystä, jota ei voi saada muualta.
Elämässä kannattelee myös pitkä, toimiva parisuhde.
Silti vaikeudet nostavat välillä tunteet pintaan. Kun Anni miettii viimeistä 13 vuotta, hän ihmettelee, miten on pysynyt kasassa.
Jussi-puoliso huomauttaa, että välillä elämässä täytyy vain pitää pintansa.
”Se otetaan vastaan, mitä on annettu”, hän toteaa.
Vaikeudet ovat opettaneet muun muassa suhteellisuudentajua. Kuvassa Anni ja Jussi Tuomola. Keskellä Diana, 2, ja Fiona, 11.
Pojat tukevat toisiaan
Jos sairauksista on seurannut jotakin hyvää, se näkyy lasten poikkeuksellisen tiiviissä väleissä.
Kerran Rion tahdistinleikkaus osui päivään, jolloin Anni-äiti joutui itsekin sairaalaan. Silloin Liam ehdotti, että hän viettäisi yön sairaalassa pikkuveljensä kanssa. Uudessa lastensairaalassa otettiin toive mielihyvin vastaan. Pienen sairaalasängyn viereen pedattiin toinen peti, jossa isoveli vietti yönsä pikkuveljensä seurana.
Pojilla oli kaikesta huolimatta mukavaa keskenään.
Rio käy yhä säännöllisesti tutkimuksissa Helsingin Uudessa lastensairaalassa. Vanhemmat kehuvat sen henkilökuntaa äärimmäisen taitaviksi. Samaa mieltä taitavat olla perheen lapset.
”Rio viihtyy siellä niin hyvin, että eräänä aamuna hän kysyi heti herättyään, koska lähdetään taas”, Anni sanoo ja naurahtaa.
Tue pientä -kampanja kerää varoja lapsille
Vuoden alussa Anni ja Jussi Tuomolan tytär Fiona oli mukana Lastenklinikan Kummien Tue pientä -kampanjan askartelutilaisuudessa, jossa tutut brändituotteet saivat lasten suunnittelemina uuden visuaalisen ilmeen.
Lasten kädenjälki näkyy kampanjatuotteissa, joita myydään kaikissa Prismoissa ja s-kaupat.fi-verkkokaupassa syys-lokakuussa 2026.
Kampanjan tuotot ohjataan Lastenklinikoiden Kummien työhön lasten terveyden ja parhaan mahdollisen hoidon edistämiseksi ympäri Suomen. Kummien tukikohteissa viidessä yliopistollisessa lastensairaalassa hoidettavana voi olla kuka tahansa lapsi tai nuori Suomessa.
