Jasmin on käynyt läpi 25 leikkausta – ”Elämä ei parane kitisemällä”

Leikkauksia on takana suunnilleen 25.

Jasmin ”Jasu” Pyykkö, 30, on viettänyt elämästään ison osan leikkauksista toipuessa. Edellinen operaatio tehtiin viime elokuussa. Tässä leikkauksessa Jasu sai kuulolaitteen. Siitä osa on pään vasemmalla puolella ihon alla, osa näkyvillä.

”Äänimaailmani ja suuntakuuloni mullistuivat kertaheitolla, kun sain yhden kuulevan korvan sijaan kaksi. Nyt on huomattavasti helpompaa työskennellä etenkin kaupan kassalla, jossa on paljon hälinää. Kuulen paremmin sekä asiakkaat että myyjän nappikuulokkeen keskustelut”, kertoo Taavetin S-marketissa myyjänä toimiva Jasu.

Tiettävästi kellään toisella maailmassa ei ole täysin samanlaista Goldenharin oireyhtymän variaatiota kuin Jasulla. Hänellä on kasvojen alueen luissa ja kehossaan synnynnäisiä kehityshäiriöitä, muttei aivovammaa.

Toimintakyky edellä

Jasu on saanut kokea modernin lääketieteen ihmeellisyyden omassa kehossaan. Pari kertaa hän on ollut ”koekaniinina” leikkauksissa, joista ei ollut aiempia kokemuksia vielä mistään.

Viisivuotiaana Jasulle siirrettiin varpaan nivel vasempaan poskeen, josta puuttui leukanivel ja lihaksistoa. Myöhemmin hänelle tehtiin haastava siirtoleikkaus vasempaan käteen, joka on hiukan toista lyhyempi ja nelisorminen.

Yhteenkään korjausleikkaukseen Jasu ei ole mennyt ulkonäkösyistä, vaan avoimen uteliaana, terveys ja toimintakyky edellä.

”En halua jäädä koukkuun loputtomaan leikkelykierteeseen, jossa on vain hetkellisiä tyytyväisyyden tunteita, muttei välttämättä koskaan aitoa itsensä hyväksyntää sellaisena kuin on. ”

Ihmiset tuijottavat uteliaisuuttaan

Työssään kaupassa Jasu on jatkuvasti katseiden kohteena. Henkilökohtaisuuksiin meneviltä ikäviltä kommenteilta hän on välttynyt, mutta ihmiset saattavat tuijottaa ja hämmästellä. Jasulla riittää sille ymmärrystä.

”Ajattelen, että se on uteliaisuutta – sellaisia me ihmiset vain olemme. Jos jotakuta kiinnostaa erilainen olemukseni, niin minä vastaan ja kerron, mistä se johtuu.”

Perheen ja läheisten tuki on auttanut itsetunnon rakentumisessa. Hän on saanut pienestä pitäen vertaistukea ja tottunut pitämään puolensa. Kouluaikoina Jasu välttyi kiusaamiselta, sillä hän uskalsi avata suunsa.

”Ihan jokaisella on omat epävarmuutensa ja heikkoutensa, joiden kanssa on vain elettävä. Itse olen tähän ikään mennessä sinut itseni ja ulkonäköni kanssa.”

”Itsetuntoni on vahvistunut, kun olen huomannut, että kaikesta selviää – jos niin haluaa. Itsesäälissä rypemistä en ole juuri harrastanut, sillä se ei johda mihinkään. Elämä ei parane kitisemällä.”

Koiria ja vertaistukea

Jasu asuu Luumäellä rivitalokodissa yhdessä Jenna-puolisonsa kanssa. Talossa on hyvin tilaa koirille: karvainen amerikankarvatonterrieri Miki on 8-vuotias ja bostoninterrieri Täplä neljä vuotta. Koirat pitävät omistajansa kunnossa.

”Edesmennyt koirani Domi osasi myös skeitata ja toimi kuulokoirana.”

Merkityksellisyyttä elämään tuo myös vapaaehtoistyö. Jasu antaa kokemustoimijana vertaistukea lapsille ja nuorille, joilla on samantyyppisiä oireita. Myös puoliso on mukana toiminnassa. Jasu on kertonut kokemuksistaan myös haastatteluissa ja somessa.

”Haluan lisätä ihmisten tietoisuutta erilaisista ­oireyhtymistä. Tuntuu hienolta, että yhä useampi ajattelee erilaisuutta aidosti rikkautena. Kaikkien ei tarvitse olla samasta muotista. Erilaisuus on voimavarani.”

Tulevaisuudessa Jasu haluaisi kouluttaa itseään lisää. Hänellä on talouden ja kirjanpidon merkonomin koulutus ja kokemusta myös markkinointikoordinaattorin töistä.

”Nähtäväksi jää, minne tie vielä vie – ehkä lisäopintoihin. Juuri nyt elämä on ihanan tasaista ja seesteistä.”