”On tosi vaikea löytää sanoja sille, miltä ensisokki tuntui. Muistan istuneeni lattialla niin, etten voinut tehdä muuta kuin itkeä.”

Viisi vuotta sitten kaarinalaisen Maria Tiiran perheessä tapahtui jotakin, mikä muutti perheen elämän peruuttamattomasti.

Kolmilapsisen perheen nyt viisivuotias kuopus Alma oli kylpyhuoneessa kummitätinsä kanssa, kun tämä löysi Alman vaipasta ison veriläikän.

Oli sunnuntai-ilta, Alman puolivuotispäivä oli muutaman päivän päässä. Perhe lähti siltä istumalta päivystykseen. Tilanteen vakavuus paljastui ultraäänitutkimuksessa jo samana iltana.

"Äkillisyys teki kaikesta hirmu dramaattista. Olimme siihen päivään saakka aivan terveen vauvan vanhemmat."

Henkilökunta siirsi Alman Tyksin hematologian osastolle, jossa hoidetaan vakavia syöpä- ja veritauteja. Kun solunäytteen tulos varmistui, lääkäri kertoi, että Alma sairasti syöpää. Aikaa ensioireista diagnoosin saamiseen meni vain kolme päivää.

”Minulla on vahva muistikuva siitä, kuinka lääkärikin nieleskeli kyyneleitä”, Maria Tiira muistelee.

Kävi ilmi, että Alman sairastama syöpä oli Wilmsin tuumori. Kyseessä on lapsuusiän munuaiskasvain, johon sairastuu Suomessa vuosittain noin kymmenen lasta.

”Äkillisyys teki kaikesta hirmu dramaattista. Olimme siihen päivään saakka aivan terveen vauvan vanhemmat”, äiti kertoo.

Syöpäuutisen jälkeen äiti jäi lapsensa kanssa osastolle. Isä Petteri lähti kotiin hoitamaan perheen kahta, nyt 11- ja 14-vuotiasta lasta. Maria Tiira muistelee, että suru lamautti hänet.

Kun sairaanhoitajat kysyivät, voivatko he vaihtaa Alman vaipat, äiti ei vastustellut.

“Joku tiedusteli, olenko muistanut syödä, ja muistan pohtineeni, että en osaa sanoa. Sairaanhoitaja haki minulle jotakin syötävää, vaikka se ei kuulunut heidän työhönsä.”

Alman sairastumisesta on nyt viisi vuotta. Nykyään hän on viisivuotias, terve, temperamenttinen ja iloinen tyttö.

Kun Alma sairastui syyskuussa 2018, sytostaattihoidot alkoivat heti. Tyttö leikattiin saman vuoden marraskuussa. Hoidot jatkuivat kaksi vuotta.

"Pelko on kuin nukkuva karhu. Se voi olla hyvänkin aikaa talvihorroksessa, mutta vähänkin ärsytettynä se nousee."

Sytostaattien takia Alman nilkat ovat heikot, mikä vaikuttaa tytön tasapainoon. Alman jalat myös väsyvät helposti.

Psykologin ja psykoterapeutin koulutuksen saanut äiti kuvailee, miten Alman ensimmäisiin vuosiin iski myrsky kehityksen kannalta merkittävänä aikana.

”Alma on joutunut vauvana kestämään sitä, että hänen läheisimmät ihmiset ovat olleet pelokkaita ja ahdistuneita. Muistan esimerkiksi, miten olen imettänyt Almaa sairaalassa ja itkenyt”, Tiira sanoo.

Vaikka sairaus on takana, lääkärikäynnit jatkuvat. Alma käy kontrolleissa puolen vuoden välein, ja ne jatkuvat aikuisuuteen saakka.

Lääkärit seurasivat myös Alman munuaisten toimintaa, mutta kontrolleista luovuttiin, sillä leikkaus onnistui niin hyvin.

“Almalle jäi riittävästi munuaiskudosta”, äiti kertoo.

Syöpäsäätiö on halunnut tänä vuonna kiinnittää erityistä huomiota lasten syöpien tutkimukseen ja hoitoon. Käynnissä olevan Roosa nauha -keräyksen teemana ovat tänä vuonna juuri lasten syövät. Alman äiti Maria Tiira kokee, että laadukas tutkimus on ainoa keino, jolla lasten syöpäkuolleisuutta voidaan vähentää.

”Tutkimus auttaa myös suurempaa prosenttia sairastuneista elämään terveemmän aikuisuuden”, hän muistuttaa.

Kun oma lapsi sairastuu vakavasti, vanhemmat joutuvat kohtaamaan yhden suurimmista peloistaan.

Maria Tiira kuvailee elämäänsä janana, jossa on aika ennen syöpädiagnoosia ja sen jälkeen. Hän muistuttaa, ettei kaikki palaudu ennalleen, eikä niin voi olettaakaan.

”Pelko on kuin nukkuva karhu. Se voi olla hyvänkin aikaa talvihorroksessa, mutta vähänkin ärsytettynä se nousee. Silloin siitä voi tulla hyvinkin ärhäkkä”, Tiira kuvailee.

Pelon kanssa oppii elämään, kun muuta vaihtoehtoa ei ole. Onneksi elämässä on myös lohdullisempia sävyjä.

”Arjessa syövän kanssa on joukossa ihan hyviäkin päiviä. Ne eivät ole sillä tavalla normaaleja päiviä kuin elämä ennen syöpää, mutta hyviä päiviä silti”, äiti sanoo.

Hyvinä päivinä perhe sai olla kotona hyvävointisen Alman kanssa, ja sairaalassa tyttöä saattoivat ilahduttaa sairaalaklovnit.

”Sitä oppi olemaan tyytyväinen pienimmästäkin ilon lähteestä. Mitä pimeämpää on, sitä kirkkaammin loistaa pienikin valonlähde. ”

Sairaalaelämästä voi tulla myös absurdilla tavalla uusi normaali. Kellon tikitys, infuusiopiipun piippaukset, liukuvat lakanat, muoviset patjat. Siihen kaikkeen tottuu.

Lohduttavaa on sekin, että vanhemmat ja potilas itse muistelevat vuosien takaista hoitorumbaa eri tavalla.

”Puolivuotiaana vauvana hän ei osannut itse pelätä, että menehtyy. Minä sitä pelkäsin”, Tiira sanoo.

Nykyään, kun Alma katsoo kuvia sairaala-ajoiltaan, hänen huomionsa kiinnittyy vaikkapa sairaalasta saatuun leluun, kun taas äidin muistoissa päällimmäisenä on ahdistava sairaala-arki.

Osa syövän kokeneista tai heidän läheisistään kertoo, että kaikki eivät uskalla kohdata sairastunutta.

Tiiran perheellä tällaista kokemusta ei ole, vaikka joskus on tuntunut siltä, että heidän perheensä vaikeudet ovat joillekin liikaa.

”Olen päätynyt lohduttamaan toista ihmistä. Ja sitten on ihmisiä, jotka eivät koskaan kysy mitään, vaan puhuvat ihan muista asioista.”

Psykologina ja psykoterapeuttina työskentelevä Tiira painottaa, että niin tökerö on vaikea olla, että loukkaisi surevaa sanoillaan.

"Läheisen luo voi vaikka mennä käymään niin, että vie ruoat ja pullat mennessään."

Maria Tiiran silmät kostuvat, kun hän muistelee, miten läheiset alkuaikoina auttoivat. Sisko ja vanhemmat kuskasivat perheen kahta muuta lasta harrastuksiin, työkaverit muistivat ruokapalvelun lahjakortilla ja psykoterapeutteina työskentelevät ystävät jaksoivat kuunnella loputtomasti.

Jos läheistä haluaa auttaa surun keskellä, Tiira kehottaa ihmisiä tarttumaan rohkeasti tuumasta toimeen.

”Läheisen luo voi vaikka mennä käymään niin, että vie ruoat ja pullat mennessään. Ei siis kysy, että voinko tuoda, vaan tuo kysymättä.”

Sano, jos voin tehdä jotakin -lausahdus ei Tiiran mielestä ole välttämättä paras, vaikka se hyvää tarkoittava onkin.

”Siihen on vaikea vastata. Muistan ikuisesti ne, jotka alkuaikoina ottivat isompia lapsiamme yökylään tai kuskasivat harrastuksiin.”

Ihmisten tapa kohdata suru on erilainen, joten yleispäteviä vinkkejä on vaikea antaa.

Tiiran perheessä vanhemmat käsittelivät suruaan eri tavalla. Maria-äidille luontevin tapa prosessoida asioita oli puhuminen. Puoliso Petteri puolestaan luki runsaasti lääketieteellisiä julkaisuja, ajatteli asioita järjellä ja siirsi huomionsa tarvittaessa muualle.

Niin oli pakkokin, sillä mies teki töitä, kun puoliso vietti päivät sairaalassa lapsen kanssa.

Maria Tiira ajattelee, että psykoterapeutin ammatti ei ole suojannut häntä vaikeilta tunteilta.

Jotkut asiat yksinkertaisesti ovat pelottavia, ja ne saavatkin olla. Perheenäiti kiittelee sairaalan henkilökuntaa, joka jaksoi sairauden alkuvaiheessa vastata rehellisesti vanhempien jokaiseen, raadolliseltakin tuntuvaan kysymykseen. Tiedolle oli valtava tarve.

Tärkeää oli, että perhe sai kuulla myös onnellisista lopuista.

”Tartuin kuin hukkuva korteen niiden vanhempien tarinoihin, joiden lapset ovat selvinneet samanlaisesta myrkystä”, sanoo Tiira.

Selviytyminen.

Sitä sanaa perhe käyttää, kun he miettivät menneitä vuosia. He ovat selviytyneet siinä mielessä, että jokainen perheenjäsen on palannut takaisin omaan arkeensa.

Alma käy päiväkodissa ja harrastaa tanssia. Hän on hyväntuulinen mutta temperamenttinen tyttö. Äitiä ilahduttaa, että Alma jaksaa panna sisaruksilleen kampoihin ja ilmaista tahtoaan, joskus lujastikin.

Elämään on tullut uudenlaisia, huojentuneempia sävyjä.

Vanhemmat ovat takaisin työelämässä. Jo se on saavutus, sillä pahimpina aikoina Tiira pelkäsi katkeroituvansa niin, ettei voisi palata takaisin psykoterapeutin työhönsä.

”Ajattelin, että mitä jos minusta ei olekaan siihen. Mitä, jos hajoan?”

Mikä parasta, viime aikoina Tiira on huomannut, että elämään on tullut uudenlaisia, huojentuneempia sävyjä. Syöpäkontrollit ovat harventuneet alun kolmesta kuukaudesta puoleen vuoteen. Niiden välillä on aikaa elää ripauksen kevyempää arkea.

Kukaan ei valitse elämänsä vastoinkäymisiä, mutta kokemus on tuonut elämään myös lisää kiitollisuuden tunnetta.

Alman kohdalla aivan tavallisten asioiden saavuttamisessa on erityinen sävy.

”Ajatuskin siitä, että Alma menee jossakin vaiheessa eskariin tai kouluun, herkistää. Hän voi tehdä jotakin, mitä kaikki muutkin tekevät. Se herättää ehkä kliseisestikin valtavaa kiitollisuutta”, Maria Tiira sanoo.